היום שבו הכל משתנה: 5 נושאים שיש להתייחס אליהם עם האבחון של הילד במחלה כרונית
אחרי ההרגשה שהקרקע נשמטת מתחת לרגליים בהישמע האבחון, מגיע הרגע שמתחילים לחזור לקרקע בחיפוש אחר עוגנים. הטיפול בילד שאובחן במחלה כרונית, או שמתמודד עם מוגבלות לתקופת זמן ארוכה או לכל החיים, מצריך להעשיר את ארגז הכלים כדי להתמודד עם המציאות והעתיד
אין הורה שלא יזכור את הרגע בו הילד אובחן ופתאום להכל היה שם ועם זאת שום דבר, לרוב, אינו מרגיש מוכר. זהו בבחינת "רגע אל-חזור", בו מתחיל מסע, שהוא גם מאבק שתלוי בהמון גורמים, שניתן, עם יותר ידע, להקל עליו ולו במעט. למרות ששלב האבחון יכול להיות מאוד מלחיץ, לא פעם האבחון אינו מוריד מתחושת הלחץ, או הדאגה, של ההורים בכל תחומי החיים, שנקרעים בין הצורך לטפל בילד, לטפל בכל מה שקשור לטיפול ולצרכים ולנהל גם את החיים בחוץ, בעיקר כאשר יש עוד ילדים.
מחלה כרונית של ילד מעלה מהותית את תחושת הסטרס של ההורה
(צילום: getty images by kupicoo)
מהי מחלה כרונית?
מחלה כרונית מוגדרת כמחלה שנמשכת למעלה מ-12 חודשים ומצריכה טיפול ומעקב רפואיים. כבכל תחום הספקטרום של מחלות כרוניות בילדים הוא רחב מאוד ותלוי בעיקר בחומרת המחלה ואפשרויות הטיפול. גם לאחר האבחון, הטיפול והמעקב הרפואי דורשים ביקורים חוזרים אצל רופאים מתחומי התמחות שונים, מעקב וייעוץ של צוות רב-תחומי פרה-רפואי וביצוע בדיקות לאבחון ומעקב. לעיתים נזקקים הילדים לאשפוז בבית חולים, לטיפול תומך או לטיפול בסיבוכי המחלה.
ההתקדמות בתחום הרפואה והטכנולוגיה הובילו לעלייה בהישרדות ובתוחלת החיים של ילדים עם מוגבלות, ילדים המתמודדים עם מחלה כרונית ובעלי צרכים מיוחדים. אוכלוסיית הילדים עם מחלה כרונית מוערכת בכ-16% מאוכלוסיית הילדים הכללית בישראל (3.088 מיליון לפי נתוני הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה נכון לספטמבר 2022), כלומר, בהערכה גסה כחצי מיליון ילדים בגילי 0-17. מתוכם כ-114.4 אלף ילדים בני 17-0 הוכרו כבעלי מוגבלויות על ידי מוסדות המדינה בשנת 2021.
הגישות הטיפוליות שונות בהתאם למצב, להמלצות הרופאים והחלטת המשפחה, אולם המחלה או המצב הגופני מחייבים התייחסות רב-תחומית, להיבטים הפיזיים, שעשויים להיות מורכבים ביותר, כמו גם להיבטים הפסיכו-סוציאליים שלה ולא רק של הילד, אלא של המשפחה כולה.
מחלות כרוניות שונות במידת חומרתן, אך לכולן השלכות פסיכו-סוציאליות מורכבות על הילד ומשפחתו ולא תמיד יש זמן לטפל בהן לעומק, למרות שזה וודאי הכרחי. למעשה, זה אחד הקשיים המורכבים של לא מעט מההורים, הטיפול תוך כדי תנועה משום שאף פעם אין זמן לטפל בכל המשימות וכל הזמן מטפלים במה שהכי דחוף והקושי לתכנן לטווח מעבר למיידי הוא אדיר. הניסיון לייצר שגרה מצליח מדי פעם, אך לרוב זה בא בתקופות ואחרי שמושגת שגרה, היא תופר וכל מה שנותר הוא לקוות שמשך הזמן יהיה עד כמה שיותר ארוך.
הדברים המיידיים שיש להתייחס אליהם בשלב הראשון:
ידע על המצב: בעידן שבו הידע בקצות האצבעות, חשוב לזכור שיש גם לא מעט מידע לא אמין. עם זאת, חיוני להבין יותר על המחלה והדרך הטובה ביותר עוברת דרך הצוות הרפואי, שגם בוודאי יסבירו גם מבלי שיתבקשו ועל אחת כמה וכמה אם יישאלו. כדאי גם לשאול על מקורות אונליין אמינים שיוכלו לסייע להבין את המצב טוב יותר. ככל שתדעו יותר, כך ניתן לבצע החלטות כמה שיותר מושכלות בתוך תקופה סוערת רגשית. מומלץ לזכור שגם באתרים האמינים ביותר הידע הוא כללי ואינו מהווה ייעוץ רפואי, הוא נועד רק להבנה טובה יותר של המצב ולא מהווה המלצה לטיפול בשום מצב. לכן גם חשוב לסייג, שמומלץ לזכור שהרופאים המטפלים גם מכירים את המצב הספציפי וגם נמצאים בתפקידם כי הם האנשים האמונים על הטיפול, זה אינו כולל כמובן חוות דעת נוספות שתמיד כדאי לשמוע.
תמיכה: תמיכה, משפחתית וקהילתית, נדרשת כבר מהרגע הראשון. נסו לכוון את המתנדבים לסייע לבצע משימות מדויקות ונסו להתאים בין אופי המשימה לאדם. לא תמיד יש מתנדבים, לכן חשוב למפות מי יכול לעזור במעגל הקרוב ולא לחשוש לבקש. בנוסף, זה עומד להיות ככל הנראה מסע ארוך ותמיכה מקצועית לא פחות חשובה, לכך קיימות לא מעט קבוצות תמיכה אונליין, שירותי תמיכה בעמותות ובשלטון המקומי וכמובן אנשי מקצוע פרטיים. בסופו של דבר, היכולת להתמודד לאורך זמן בהצלחה ומבלי להישחק תלויה ברשת התמיכה שסביבכם וחשוב להיעזר בה.
עמותות מסייעות: באופן לא מפתיע, ככל שהמחלה שכיחה יותר כך יש לה יותר מקורות תמיכה חיצוניים, אם דרך עמותות או בתי החולים וככל שהמחלות נדירות יותר כך גם הטיפול לרוב מורכב יותר ומקורות התמיכה החיצוניים מתמעטים. חיפוש ברשת יכול להוביל לארגונים או עמותות שמסייעים בתחום.
זכויות: זה אמנם לא מרגיש כמו משהו שיש פנאי להתעסק בו, אולם זכויות מתרגמות לסיוע וזו נקודה חשובה. לכן, חשוב לבדוק כמה שיותר מהר מה הזכויות המגיעות מטעם המדינה, הביטוח הלאומי, השלטון המקומי, קופות החולים, מקום העבודה ועוד. אפשר לבקש מחבר או קרוב משפחה שיבחן את זה עבורכם, מיצוי זכויות יכול לסייע מאוד וכדאי להבין למה הילד, ההורים והמשפחה בכלל זכאים.
להתכונן למסע מורכב: אתם יודעים שהאתגר הזה לא פשוט, אבל אתם האנשים הטובים ביותר לתפקיד כי אתם מצוידים ברכיב הכי חשוב – אהבה וזו לא קלישאה. לכן חשוב לזכור לשמור גם על עצמכם, לנשום, לדאוג עד כמה שאפשר גם לבריאותכם, לנסות לישון, לאכול כמה שיותר בריא ולתת לעצמכם אפילו רק שנייה אחת של הפוגה כדי למנוע את השחיקה בתקופה שבה האנרגיה שלכם הכי נדרשת.
אתר זה נועד לסייע, להקל ולהנגיש חלק מהמידע הרב הנצבר ברשותנו, בין היתר בהסתמך על מידע שהועבר לידינו על ידי ארגון Caregivers Israel ו/או פורסם על ידי רשויות ציבוריות שונות. אין בתוכן לעיל להוות ייעוץ משפטי או אחר, ואין להסתמך על התוכן ללא ייעוץ מתאים. המידע הוא כללי ועלול לא לשקף באופן מלא ו/או עדכני את הרגולציה, התקנון והנהלים הרלוונטיים. החברה תפעל לעדכן את המידע המוצג באתר זה ככל שהעדכונים יובאו לידיעתה.
במידה ומצאת כי התוכן ו/או חלק ממנו אינו מדויק או מטעה, אנא צרו איתנו קשר
