זה לא האבא שהכרתי

כבר שמונה שנים שאבא מאובחן בדמנציה, אבל הדמנציה שלו משפיעה על כל המשפחה. בין העבר להווה, בין תפקידי כבת ותפקידי כבת משפחה מטפלת, יש גם חיים לחיות ומערכת שלא רואה אותך וכולם חושבים שאת צריכה להיות חזקה

זמן קריאה ממוצע: 3 דקות

אבא חולה בדמנציה. כבר שמונה שנים שאבא חולה. זה מרגיש קצת כמו נצח עד שלא פעם קשה להיזכר במה היה פעם. אי אפשר להסביר מה זה אומר אבא שמתמודד עם דמנציה. באופן מוזר כמו המילים והיכולות שנוזלות ממנו, כך הן נוטשות אותי כשאני מנסה לכתוב. על מה אכתוב? שזה לא האבא שמאז ומתמיד הכרתי? על האיש שהיה הגב השלי ואיננו עוד? שהאיש שיושב בכורסא ונראה דומה לאבא שלי, ונשמע כמו אבא שלי הוא לא אבא שלי? וכמה קשה להתרגל לאיש החדש הזה – ולדאוג לו, לשוחח איתו, לזכר האיש שהוא היה פעם. הרי מה שאני עושה בעיקר זה להתאמן ב"להיות חזקה". אני לא יכולה לכתוב עכשיו במילים יפות על אפיזודות של אלימות, שכחה, גחמות או השתבללות ארוכה. זה לא אבא, זו המחלה, רק שבעולם האמתי זה לא פעם מתערבב ולא ברור איפה הוא מתחיל ואיפה היא נגמרת.

כבר שמונה שנים שאנחנו מטפלים בו. באבא אחד שחולה בדמנציה רק אדם אחד לא יכול לטפל. אמא מטפלת בו כבר שנים, יש אותנו, הילדים, אם כי לנו יש ילדים, עבודה, חיים. עכשיו כבר יש לו גם מטפלת. לפעמים זה מרגיש שגם זה לא מספיק.

אמא עושה הכל, אנחנו עושים חלק. חילקנו תחומי אחריות. לכל ילד אצלנו יש תחום אחריות משלו. באחריותי ללוות את ההורים לרופאים, לפעמים לקחת את אבא, לפעמים להצטרף לאבא ולאמא כשהולכים לרופא – להקשיב, לעזור להבין, לחשוב מה זה אומר שהרופא המומחה הזה ממליץ על תרופה, האם נראה שהוא מבין גם בדמנציה? האם צריך לחזור לגריאטרית ולבדוק מה דעתה על ההצעה לתרופה חדשה? לא קל לעשות מעקב רפואי, אצלנו זה מסובך יותר משום שחוץ מדמנציה אבא גם סובל מסוכרת כבר שנים ארוכות.

לאורך השנים אבא הקפיד מאוד על דיאטה, טיפול תרופתי וספורט. היום ספורט ודיאטה כבר אינם רלוונטיים. אבא בקושי זז ואוכל הרבה. את הארוחות המטפלת מגישה לו, אבל בין הארוחות הוא קם בעצמו ולוקח מה שהוא רוצה מהמקרר. והוא אוכל הרבה. כדי לצמצם את האפשרות שלו לאכול אמא קונה אוכל בכמות שמספיקה ליום אחד. כך שכשבא לו לפשוט על המקרר – המקרר די ריק. זה עובד עבור אבא, אבל עבור אמא פחות. יציאה לקניות על בסיס יומיומי הפכה לעוד מטלה ברשימת המטלות הלא נגמרת של אמא שלי.



ללמוד מחדש את מערכת היחסים של משהו שכבר לא יחזור 

זה קשה גם בלי רעשי הרקע, זה עוד יותר קשה כאשר המערכת לא מכוונת אליך. הנה דוגמא מהזמן האחרון: רופאת המשפחה שלחה את אבא לרופא סכרת. הלכנו.

הרופא עובר על הבדיקות ומסתכל על אבא ואומר לו: אדוני אתה צריך דיאטה. אין סיבה להוסיף תרופות.

אני אומרת לרופא: הוא חולה בדמנציה, דיאטה כרגע זה לא רלוונטי.

הרופא מסתכל עליי: אם הוא לא עושה דיאטה אין לי איך לעזור.

הוא מסיים את הפגישה.

הולכים לרופאה הגריאטרית: היא עוברת על הפרטים. מסכימה איתי שאין שום אפשרות להכניס את אבא לדיאטה. היא מקפידה לא להעמיד אותנו במצב שבו נצטרך לריב עם אבא על דברים נוספים, גם ככה מספיק קשה לריב איתו כשהוא לא תמיד רוצה לשתות, לא תמיד מסכים להתקלח ולפעמים מסרב לקחת תרופות. הרופאה מבקשת שהמטפלת תבדוק לאבא סוכר באמצע הלילה, ובהתאם לתוצאות היא תתאים את התרופות. 

אתם לא לבד. הצטרפו אלינו לקהילת "דואגים למטפלים" בפייסבוק, אנחנו מחכים לכם.

אמא אחראית שהמטפלת תעשה את הבדיקות. אני אחראית על הקשר עם הרופאה הגריאטרית, ואחרי שקיבלנו את ההמלצות לטיפול החדש, אמא אחראית ללכת לרופאת המשפחה ולעדכן את המרשמים. עכשיו צריך לדאוג לתור לרופא הבא, ואיכשהו כל הזמן יש עוד רופא ועוד רופא שצריך ללכת אליו.

זה לא רק הטיפול באבא, צריך לדאוג גם שפעם בשבוע הנכדים יגיעו לבקר. מצד אחד צריך לבדוק את לוחות הזמנים של נערים עסוקים ומצד שני צריך להכין מראש נושאי שיחה מתאימים להם ולסבא, כי הרבה יותר קל לדבר עם סבתא, אבל המטרה של הביקור היא השיחה עם סבא. לא כל שבוע אנחנו מצליחים להגיע אליו, למרות הניסיונות.

אבא חלה כשהילדים שלי היו קטנים. עכשיו הם בני נוער. בשלב שבו אנחנו מצפים לקבל סיוע מההורים שלנו, אני צריכה להיות שם בשבילם. זה לא היה מתוכנן ככה, אבל אין טעם לחשוב איך יכול היה להיות אחרת. אמא נושאת בעול, היא יודעת שכולנו עמוסים במטלות החיים. ועדיין לא פשוט כשלא מצליחים להגיע לבקר אותם לפחות פעם בשבוע ולא פשוט כשבאים. ובתוך כל הלא פשוט הזה צריך להמשיך לנהל חיים וכולם מצפים שתהיי חזקה. 

אתר זה נועד לסייע, להקל ולהנגיש חלק מהמידע הרב הנצבר ברשותנו, בין היתר בהסתמך על מידע שהועבר לידינו על ידי ארגון Caregivers Israel  ו/או פורסם על ידי  רשויות ציבוריות שונות. אין בתוכן לעיל להוות ייעוץ משפטי או אחר, ואין להסתמך על התוכן ללא ייעוץ מתאים.  המידע הוא כללי ועלול לא לשקף באופן מלא ו/או עדכני את הרגולציה, התקנון והנהלים הרלוונטיים. החברה תפעל לעדכן את המידע המוצג באתר זה ככל שהעדכונים יובאו לידיעתה.

במידה ומצאת כי התוכן ו/או חלק ממנו אינו מדויק או מטעה, אנא צרו  איתנו קשר

כתבות נוספות בנושא

הצטרפו אלינו לקהילת "דואגים למטפלים" בפייסבוק, אנחנו מחכים לכם