מה חשוב לדעת לאחר קבלת אבחנה של דמנציה וביכולתו לסייע למטפל בבן המשפחה:
- זמן מסייע: לאפשר זמן להסתגלות לאבחנה של דמנציה, שעשויה להיות קשה לעיבוד, גם בשל הקושי הקוגניטיבי.
- ללמוד על המחלה: יש מידע רב באינטרנט (גם באתר זה) על דמנציה לסוגיה השונים, אם כי חשוב לזכור שלא כל מקור הוא מהימן ומומלץ לקרוא באתרים מקצועיים ואמינים, כמו אתרי קופות החולים והעמותות השונות המתמחות בנושא. כדאי ללמוד מהם על סימנים והתנהגויות אופייניות למחלה, מה המהלך הצפוי ועוד. מידע זה יסייע בידיכם להחליט מתי ובאיזה עניין כדאי לפנות לגורמים מקצועיים לקבלת תמיכה ועזרה.
- הצטרפות לקבוצת תמיכה: עמותת עמדא מקיימת קבוצות תמיכה חודשיות ברחבי הארץ לטובת בני משפחה המטפלים באדם עם דמנציה. קבוצות אלו יכולות להוות מקור מידע מעשי ותמיכה רגשית למטפלים. כדאי להשתתף לפחות במפגש אחד. בנוסף, עמותות נוספות ורשויות מקומיות שונות מקיימות קבוצות תמיכה ייעודיות וכדאי להתעדכן אצלם.
- שתפו את הסביבה החברתית הקרובה, בעיקר מי שמכיר את ההורה ונמצא בקשר אתכם, בשינוי במצב ההורה, שיתוף זה עשוי למנוע המון מצבי אי נעימות וחוסר הבנה בעתיד. למטפלים כדאי ליזום שיחות עם אנשים קרובים ולהסביר במה כרוך הטיפול באדם עם דמנציה ליצירת רשת תמיכה רגשית ואינסטרומנטלית.
- השיבו בחיוב להצעות למתן עזרה: עומס טיפול בדמנציה ידוע כגורם הפוגע באיכות החיים של האדם עם דמנציה ושל שותפי הטיפול.
- ייפוי כוח מתמשך: חשוב מאד לבצע הליך משפטי זה במהרה, כל עוד האדם עם דמנציה כשיר לקבל החלטות. מסמך משפטי זה יחסוך המון התלבטויות, כאבי ראש ובזבוז אנרגיה בהמשך הדרך. יש לשים לב לבצע זאת אצל עו"ד המוסמך לכך.
- עדכון צוואה: זהו גם הזמן לבצע עדכונים או שינויים לצוואה. כמו כן, מומלץ לשקול מילוי הנחיות רפואיות מקדימות של משרד הבריאות, שבו ניתן לפרט מה נרצה לקראת סוף החיים (גם מסמך זה תלוי בכשירות לקבל החלטות).
- גיוס משאבים: בירור בנוגע למיצוי זכויות ברשויות השונות, תחילת תהליך לקבלת מטפלת באמצעות חוק סיעוד או היתר לעובד, וכן הלאה. ניתן להיעזר באתר "כל זכות" או בעמותות כגון "כן לזקן".
- אם האדם עם דמנציה נוהג, חשוב להתחיל שיח בנוגע למצב עתידי שבו לא יוכל עוד לנהוג: באיזה מצב, איך להפסיק את הנהיגה, מהן חלופות התחבורה וכיו"ב.
- ככלל, כדאי לאפשר לאדם עם דמנציה להמשיך להיות מעורב עד כמה שאפשר בפעילויות שהיה מעורב בהן עד כה עם ההתאמות הנדרשות. כלומר, להמשיך מפגשים חברתיים, השתתפות במסגרות פעילות שונות, תחביבים, תחזוקת הבית וכד'.
אחת ההתלבטויות הראשונות של בן משפחה מטפל היא האם להשאיר את יקירנו בבית . כיום בכל העולם מקובל שיש לתת עדיפות להישארות בבית עד סוף החיים, מה שנקרא Aging in Place. בנוסף לרצונם של אנשים להמשיך להתגורר בביתם, לסביבה הביתית יש משמעות במיוחד בדמנציה, משום שיש בה הרבה רמזים סביבתיים התומכים בהמשך תפקוד לאורך זמן. ייתכן שיהיה צורך לבצע התאמות לפי מצבו של האדם עם דמנציה, ובפרט צריך לחשוב על היבטים של בטיחות ונגישות, בעניין זה כדאי להיוועץ עם מרפאה בעיסוק.
