עבור המערכת אלה זכויות, עבור המטופל אלה צרכים בסיסיים
אחד הדברים בהם הייתי שמחה בזמנו לקבל עזרה זה בייעוץ חיצוני, מישהו אובייקטיבי שיכול להעריך את הסיטואציה מכל היבטיה – המצב הרפואי, הצרכים, היכולות, הקשיים הכלכליים. להיות Caregiver דורש המון ידע ולמעשה בהתחלה אין ל-Caregiver את הידע הזה למרות שהוא קיים. על הנייר יש סל של שירותים אך בפועל הביורוקרטיה קשה ומצריכה כל הזמן מלחמות. המערכת מדברת בשיח זכויות אבל עבור המטופל אלה צרכים בסיסיים והזמן שעובר עד שמקבלים אותם יכול להיות קריטי. יותר מזה, אצל חולי פרקינסון למשל, חלק בלתי נפקד מהמחלה הוא שלב בו החולה מתפקד ולא סיעודי אך הוא מפגין התנהלות לא אחראית. המערכת יודעת את זה, אבל המשפחות לא מגלות על זה לרוב עד שמאוחר מדי – רק כשהן עומדות מול שוקת שבורה וכך מתווסף עוד משבר שמצריך התמודדות.
לדעת וגם לתהות
ידע הוא כוח כי הוא מאפשר לייצר גבולות פרקטיים כדי למנוע סיטואציות. ברגע שאת לא יודעת, אין לך יכולת להעריך. למשל לחולי פרקינסון לא שוללים רישיון נהיגה, זה אמור להיות תפקידם של רופאים, אבל מי שצריך להתמודד עם זה הוא המטפל שמצד אחד יודע מה צריך לעשות ומצד שני צריך להתמודד עם אדם שנאבק על שרידי העצמאות שלו ורק רוצה לשמור עליה. את צריכה להבין שהדבר הנכון לעשות הוא גם הדבר הכי קשה ואת לבד בסיטואציה.
אני יכולה רק לקוות שעשיתי את הבחירות הנכונות כי אין לזה מבחן תוצאה, התוצאה היא תמיד אותה תוצאה – הם הולכים לעולמם ואת נשארת עם השאלה אם עשית את זה הכי טוב או לא. אולי הכי טוב זה מושג אוטופי, אבל מספיק טוב, לדעת שפשוט עשית מספיק טוב."
