להיות בן משפחה מטפל – על הטיפול בבן משפחה עם טרדיב דיסקינזיה

הטיפול באדם קרוב הסובל מהפרעת תנועה מסוג טרדיב דיסקינזיה היא משימה מאתגרת ומפרכת, אך עם הרבה סבלנות, אהבה והבנה, גם כלפי המטופל אך יותר מכל עם עצמכם – אפשר להתגבר על כל המכשולים

להיות בן משפחה מטפל – מה זה אומר?

ככל שהרפואה המודרנית מתקדמת, לצד תוחלת חיים שמתארכת, יותר ויותר אנשים חיים לצד מחלות כרוניות שונות לאורך שנים, ובני משפחה רבים מוצאים את עצמם ממלאים תפקיד חדש, בן משפחה מטפל (CareGiver). משמעות הביטוי, שהפך לשגור יותר ויותר בשנים האחרונות, הוא אדם המסייע לבן משפחה או אדם קרוב להתמודד בניהול מצבו הרפואי.

מהי טרדיב דיסקינזיה וכיצד היא משפיעה על המטופלים?

טרדיב דיסקינזיה היא הפרעת תנועה הבאה לידי ביטוי בתנועות לא רצוניות של הפנים, הלשון, הגוף והגפיים. ההפרעה לרוב נוצרת בעקבות טיפול ממושך בתרופות אנטי־פסיכוטיות והיא משפיעה על היבטים רבים בחייהם של הסובלים ממנה; היא מקשה עליהם בביצוע משימות יום־יומיות ושגרתיות כמו להתלבש בעצמם, להתרחץ, ללכת מבלי לאבד שיווי משקל ואפילו ללעוס את מזונם, היא פוגעת במידה רבה בהתנהלות שלהם במקומות עבודה ובלימודים ויש לה השפעה רגשית משמעותית הנובעת הן מתוך כל אותם מקומות שבהם עצמאותם אובדת והן מהתגובות של הסביבה והסטיגמה שלעיתים מופנית כלפי המתמודדים עימה.

מה כולל תפקיד בן המשפחה המטפל לאדם עם טרדיב דיסקינזיה?

לבני המשפחה או הקרובים המטפלים במי שסובל מטרדיב דיסקינזיה תפקיד משמעותי בשמירה על איכות חייהם של המטופלים, והם מסייעים להם בהיבטים שונים של חייהם, כמו למשל לבצע עבורם את הפעולות היום־יומיות שהם מתקשים בהם, כגון:

• בישולים, קניות לבית וניקיונות
• עזרה ברחצה, רכיסת כפתורים או קשירת שרוכים
• תקשורת עם אחרים במקומות שבהם המטופל מתקשה לדבר
• סיוע במשימות בירוקרטיות כמו סידור תרופות או טיפולים שונים
• מתן תמיכה רגשית לבן או בת המשפחה

מהי אנוזוגנוזיה (Anosognosia) וכיצד היא משפיעה על תפקיד המטפל?

אחד מהמאפיינים של הסובלים מתחלואה נפשית וגם מטרדיב דיסקינזיה היא 'אנוזוגנוזיה', מצב שבו אדם אינו מזהה את מצבו הבריאותי. כלומר פעמים רבות דווקא חברים, משפחה או אנשים אחרים בחייו של המטופל עשויים להבחין בסימנים שונים לפני שהם עצמם ישימו לב אליהם. לכן, פעמים רבות תפקידם של המטפלים מתחיל בעצם זיהוי התסמינים של טרדיב דיסקינזיה אצל האנשים הקרובים אליהם, למשל כשהם מתקשים בפעולות יום־יומיות כמו קריאה, כתיבה, אכילה ושתייה, דיבור או הבנה של אחרים, קשיים בשינה או קשיים להתנהל בחברה. כשסימנים אלו עולים, חשוב לנהל שיחה עם האדם ולהצביע בעדינות ובאדיבות על האפשרות כי מדובר בהפרעת תנועה ולשקול פניה לאיש צוות רפואי להמשך בירור.

אילו אתגרים רגשיים חווים בני משפחה מטפלים

מחקרים שנעשו בעולם בשנים האחרונות הראו כי בני משפחה המטפלים באדם המתמודד עם מצב רפואי כזה או אחר עלולים לחוות ירידה בבריאות הפיזית והנפשית, ירידה בתוחלת חיים, עומס כלכלי, אובדן תפוקה, חוסר יכולת לעבוד ובידוד חברתי.

לפני שנים ספורות פורסם סקר שמטרתו הייתה להעריך את משמעות הטיפול בטרדיב דיסקינזיה, הן מבחינת הנטל על המטפלים בשל ביצוע משימות הטיפול היומיומיות, ההשפעה של הטיפול על הרווחה הנפשית שלהם ועד כמה הטיפול משפיע על חיי היום־יום שלהם.

ממצאי הסקר המרכזיים:

• 40% דיווחו כי הסיוע ברחצה למטופל כרוך בנטל רב
• 34.6% דיווחו על תחושת חרדה או דאגה תכופה בשל מצב המטופל
• 45% מהמטפלים ציינו כי הטיפול מנע מהם לבקש קידום בעבודה
• 55% דיווחו כי המחלה מפריעה להם לנהל חיי חברה

 איך תדאגו גם להם וגם לעצמכם?

אין ספק כי טיפול באדם עם טרדיב דיסקינזיה עשוי להיות מאתגר. לצד הטיפול היום־יומי מדובר בהפרעה שפוגעת בהיבטים רגשיים ועשויה לעורר מגוון של תחושות אצל הסובלים ממנה, ועל כן חשוב להתנהל מול המטופלים ברגישות ובאדיבות ולנהל ככל האפשר שיחות פתוחות שיאפשרו להם להביע את מכאובם. עם זאת, כשאתם מטפלים באדם עם טרדיב דיסקינזיה חשוב להבין כי זה נורמלי לחלוטין להרגיש מוצפים מתפקידכם החדש וחשוב מזה, למצוא את הזמן ואת הכלים הדרושים לכם לדאוג גם לעצמכם.

אין באמור לעיל, במידע או בתשובה כדי להוות בדרך כלשהי, ייעוץ רפואי או אחר כלשהו, המלצה או תחליף לטיפול כלשהו, המלצה או תחליף לטיפול כלשהו או המלצה למוצר או תכשיר כלשהו. אין לכך, יש לקרוא היטב את עלון המידע הנלווה לכל מוצר ולפנות לרופא לצורך קבלת טיפול או ייעוץ רפואי.

AUST-IL-NP-00123