כך נראית טרדיב דיסקינזיה: ההשפעות על חיי המטופלים והסולם החדש להערכתן

הקשיים היומיומיים, החברתיים, התעסוקתיים והפסיכולוגיים של הפרעת התנועה טרדיב דיסקינזיה הנם רבים ומסבים למטופלים סבל רב. סולם חדש מסייע לאנשי המקצוע להעריך טוב יותר את ההשפעות התפקודיות של תסמיני הפרעה זו.

מהי טרדיב דיסקינזיה וכיצד היא מתבטאת?

הפרעת תנועה מסוג טרדיב דיסקינזיה נגרמת בעיקר בשל חשיפה לסוגים מסוימים של תרופות אנטי־פסיכוטיות, ומתבטאת בתנועות לא רצוניות באזור הפנים, הידיים, הרגליים ופלג הגוף העליון. בין התסמינים:

• עוויתות בפנים

• פיתול צוואר

• מצמוץ עיניים

• ניעור ידיים ורגליים

• הקשה באצבעות

• נקישת שפתיים ותנועות לשון בלתי־נשלטות

להפרעות תנועה אלו ישנן השלכות רבות על איכות חייהם של הסובלים מהן בהיבטים רבים של החיים, אם בפעולות שגרתיות, בחיי העבודה, באינטראקציות חברתיות ובתחומים נוספים. כל אלו עשויים להביא לא-אחת לתחושות של בושה והתבודדות, על אחת כמה וכמה כשהתנועות הלא-רצוניות מעוררות בסביבה סטיגמות המופנות כלפי הסובלים ממנה.

פגיעה כה משמעותית באיכות חייהם של הלוקים בטרדיב דיסקינזיה באה לידי ביטוי, בסופו של דבר, גם בפגיעה בבריאות הנפשית וברווחה שלהםואף עשויה להביא להחמרה במחלת הרקע הפסיכיאטרית. בעוד שהופעה של טרדיב דיסקינזיה משתנה מאדם לאדם ויכולה להופיע בדרגות חומרה שונות, כל הסובלים ממנה עשויים להיפגע באותה מידה מהשלכותיה התפקודיות, החברתיות והרגשיות.

למה נדרש סולם הערכה חדש לניהול טרדיב דיסקינזיה?

שמירה על תפקוד ואיכות חייו של חולה היא מטרה חשובה בניהול של כל מחלה, כמו גם בקרב הסובלים מטרדיב דיסקינזיה, וככל שאפשר יהיה להעריך טוב יותר את מידת ההשפעה של הפרעת התנועה על הלוקים בה כך אפשר יהיה לנהל טוב יותר את המחלה ולהביא להטבה במצבם. לשם כך בדיוק התכנסו לאחרונה בארה"ב תשעה אנשי מקצוע המתמחים בטרדיב דיסקינזיה, ובהם פסיכיאטרים, נוירולוגים, פסיכולוג קליני ופיזיותרפיסט, לפאנל מיוחד שדן בגיבוש סולם הערכה שיאפשר לאנשי הצוות הרפואי, ובהם פסיכיאטרים ונוירולוגים, לקבל תמונת מצב שתסייע להם לתכנן את תוכנית הטיפול עבור אותם חולים.

ארבעת תחומי ההשפעה של טרדיב דיסקינזיה

מטרת הפאנל הייתה לגבש עבור הצוות הרפואי כלי מתוקףוקל לשימוש, שיסייע בהערכת ההשפעה של הפרעת התנועה מסוג טרדיב דיסקינזיה על חייו של החולה, במעקב אחר התקדמות המחלה ובהערכת התגובה לטיפול, בין שזה טיפול התנהגותי או רגשי אך גם טיפול תרופתי, למשל בתרופות מסוג מעכבי VMAT2 המאושרות לטיפול בטרדיב דיסקינזיה. חברי הפאנל הגדירו בעיות ואתגרים אופייניים לאנשים עם טרדיב דיסקינזיה על מנת לסייע לרופא המטפל להעריך את השפעת הפרעת התנועה על הלוקה בה.

הפגיעה בכל תחומי החיים

אם עד כה הערכת מצבם של הסובלים מטרדיב דיסקינזיה התמקדה רק בחומרת התנועות הלא-רצוניות, כעת המטרה היא לבחון כיצד הן משפיעות הלכה למעשה על תפקוד האדם ביום־יום.

לשם כך, סווגו השלכות טרדיב דיסקינזיה לארבעה תחומי תפקוד:

1. התחום הפיזי

   כולל בתוכו את הקשיים שנוצרים באופן ישיר מהפרעות התנועה השונות. כך למשל הסובלים מהפרעת תנועה זו מתקשים לא אחת בפעולות בסיסיות הדורשות שליטה תקינה בשרירי הגוף, כמו להתלבש, ללעוס את מזונם ואפילו לדבר. תנועות לא רצוניות בידיים עשויות להקשות על אחיזת כלי כתיבה או להפוך משימה כמו להקליד במחשב לבלתי-אפשרית. יש הסובלים מכאבים שנגרמים כתוצאה מהפרעת התנועה, כמו נשיכה עצמית בחלל הפה או הידוק שיניים ואף מבעיות נשימה.

2. התחום התעסוקתי

   הכולל בתוכו גם פעילויות אקדמיות ופנאי. בתחום זה טרדיב דיסקינזיה עשויה להקשות במהלך ריאיון עבודה או בשמירה על מקום עבודה קיים, היא עלולה להוביל לקשיי ריכוז, לקושי בקיום אינטראקציות עם קולגות או חברים לכיתה ובביצוע משימות באופן עצמאי.

3. התחום החברתי

   בתחום זה נכללים קשיים כמו קושי בהשתתפות באירועים משפחתיים ואחרים, מבוכה וחשש, השפעה של סטיגמה ודחייה חברתית וירידה באיכות התקשורת הבין־אישית בשל הפרעות התנועה.

4. התחום הפסיכולוגי־פסיכיאטרי

   כולל בתוכו תחושות של עצבות, דאגה, סטרס, הערכה עצמית נמוכה, אובדן תחושת מטרה וכן קשיי ריכוז וזיכרון, החמרה של תסמינים קיימים כמו דיכאון, חרדה ופסיכוזה, כמו גם קושי להתמיד בטיפול במחלת הרקע הפסיכיאטרית והתנהגות לא רצויה כמו שימוש בסמים.

כיצד סולם ההערכה מסייע למטופלים עצמם?

ככל שהצוות הרפואי יבין טוב יותר את מידת ההשפעה היום־יומית של טרדיב דיסקינזיה על הלוקים בהפרעה, הוא יוכל לדייק את אופן הטיפול בהפרעות הללו. סולם הערכה זה יאפשר לרופאים להעריך גם את מידת התגובה שלהם לטיפולים אלו.

אין ספק כי סולם הערכה זה יביא להעלאת המודעות של כל גורמי המקצוע הרלוונטיים להשפעה הנרחבת והעמוקה של טרדיב דיסקינזיה על התפקוד וחיי היום־יום של המתמודדים איתה, אשר לא אחת אינה מוערכת או נדחקת לשוליים.

אין באמור לעיל, במידע או בתשובה כדי להוות בדרך כלשהי, ייעוץ רפואי או אחר כלשהו, המלצה או תחליף לטיפול כלשהו, המלצה או תחליף לטיפול כלשהו או המלצה למוצר או תכשיר כלשהו. אין לכך, יש לקרוא היטב את עלון המידע הנלווה לכל מוצר ולפנות לרופא לצורך קבלת טיפול או ייעוץ רפואי.

מקורות:

AUST-IL-NP-00122