21 ינו 2020

לחוות את החיים עד הסוף, גם עם מחלת הנטינגטון

בגיל 28 אחרי שאיבד את אמו למחלת הנטינגטון וחמש שנים אחרי שאובחן במחלה בעצמו, ארתור לזרב לא נותן לשום דבר לעצור אותו, גם לא לאבחנות פסימיות של רופאים

1 ינו 0001 | זמן קריאה ממוצע: 3 דקות

כשבגיל 23 התחלתי לשים לב לתנועות הלא רצוניות בידיים, ידעתי מהן הזכירו לי. גם אצל אמא התחילה כך המחלה. הכי קל היה לדפדף, להסביר את זה בלחצים של החיים וזה מה שעשיתי. הלימודים בטכניון היו אינטנסיביים וברקע המחלה של אמא כבר היתה בשלב מתקדם, העדפתי לשכנע את עצמי שהכל זה לחץ ושזה יעבור. לא עבר, לא שזה הפתיע.

הייתי בן 9 כשהמחלה התפרצה אצל אמא שלי ועוד לא ידענו מה זה. ראיתי את התנועות המוזרות שלה, אחר כך נוספו עליהן גם אובדן זיכרון, בעיות ריכוז ובעיות התנהגויות. אני מכיר את זה כל כך מקרוב. תמיד היינו רק שנינו, כבר ברוסיה ההורים התגרשו ועם אבא, שכל מה שאני זוכר ממנו הם פרצי אלימות, הקשר נותק. עלינו לארץ כשהייתי בן 9 כי פה היתה עוד משפחה של אמא, אבל זה תמיד אמא ואני, שנינו, ומאז שאני בן 11 נוספה לנו שותפה – מחלת הנטינגטון, מחלה גנטית ניוונית שפוגעת בתפקוד הפיזי, הקוגניטיבי וההתנהגותי.

שנתיים של תסמינים מוכרים עד כאב ואני? הדחקתי, תירצתי, דפדפתי ובעיקר ניסיתי להתקדם. כאילו שאם לא אקרא לה בשם, היא לא תגיע. אבל זה בלתי אפשרי, ההדחקה שלי לא ממש הזיזה למחלת ההנטינגטון. כשהיא מתפרצת היא לא עוצרת, גם אם ממש מקווים. אחרי ששמתי לב לבעיות זיכרון שהתחילו להתעורר אצלי ולשינויים בהתנהגות הבנתי שאי אפשר לחכות יותר - צריך לאבחן. הייתי בן 26.

לתשובות לקחו חודשיים להגיע, אבל זה לא רגע שאפשר להתכונן אליו. אפילו 15 שנים לצד אמא חולה לא מכינות אותך. להפך, אתה יודע בדיוק מה זה אומר על כל הצדדים הכי אפלים, מורכבים וכואבים. עד לאותו רגע הייתי אדם אופטימי. התשובה החיובית הזו היממה אותי, הוציאה את כל האוויר, את כל הכוחות, נותרתי מרוקן וכואב. התרחקתי, בעיקר התרחקתי. הייתי צריך להשלים עם המשמעות.

הריחוק נתן לי פרספקטיבה, איפשר לי לשאול את עצמי שאלות, להבין מה אני רוצה מעצמי. הבנתי שלא משנה כמה זמן נותר לי אני רוצה לחיות את החיים האלה, לא לפספס אותם, לעשות את מה שנכון לי. בחרתי לחיות. בחרתי לנסות ולייצר שינוי בזמן שיש לי. 

אני לא יודע כמה זמן נשאר לי לחיות, זו לא הנקודה. השאלה היא איך חיים את החיים. מאז שאובחנתי במחלה אני עושה את מה שנכון לי. הפסקתי את הלימודים בטכניון והתמסרתי כולי לעמותת "אחריי", עמותה אליה נחשפתי בכיתה י"א ובזכותה התגייסתי לסיירת גבעתי, למרות היותי "בן יחיד" ולמרות כל הקשיים שבדרך.

הבנתי שתחום החינוך תמיד בער בעורקיי, התחלתי כמדריך ואחרי שנתיים מוניתי למנהל מחוז ואני אמשיך כל עוד אני יכול. עמותת אחריי נתנה לי סיכוי במקום שבו הכי לא האמנתי בעצמי, בתקופה שנראתה לי אז הקשה בחיי. סיימתי את הצבא בתחושה שאם עברתי את זה, אני יכול לעשות הכל. זו תחושה שממשיכה ללוות אותי, זו תחושה שאני מנסה להעניק לאחרים בכל יום.

יש בקרים שהאופטימיות נראית ממני והלאה. יש בקרים שאני קם בבוקר והכל הפוך. מכין קפה? נשפך. יוצא? שוכח ארנק. יש בקרים שהדיכאון שהמחלה הזו מביאה איתה מזדחל בתוכי ורק המלחמה איתו משאירה אותי מחוסר כוחות. אני לא מוותר כי זו לא אופציה. אבל זה לא פעם מתיש והדיכאונות אפילו יותר מהכאבים הפיזיים. בהתחלה הייתי משתמש בסטטינים כדי להקל על התסמינים, הם רק הגבירו את הדיכאון אז הפסקתי.  

אנשים מדברים על יציאה מאזור הנוחות, בהנטינגטון אין אזור נוחות. זה לא משאיר לך ברירה, אתה מבין שאסור שפחד יוביל אותך, יגדיר אותך, יגביל אותך. אני כל הזמן מאתגר את עצמי, אבל הסביבה מאתגרת יותר. אני רואה מבטים של אנשים כשאני חווה תנועות לא רצוניות, אני קולט הכל, צריך לפתח עור של פיל כדי להתמודד עם אנשים. יש כאלה שחושבים שאני מסכן, אני לא.

אבל אני כן שקוף ויחד איתי יש עוד כ-800 אנשים שקופים, אנשים שהמערכת לא רואה. אפשר להקל עלינו, ישנן תרופות שמצמצמות את התסמינים ומקלות על החיים, הן לא בסל התרופות. להקל על החיים שלנו לא נמצא בשום סדר עדיפויות. גם זו בחירה שעשיתי – להעלות את המודעות, לדבר על הנטינגטון, להכניס אותה לסדר היום הציבורי.

הנטינגטון היא מחלה חשוכת מרפא. בסופו של דבר היא תכריע אותי אבל עד אז אני יכול לבחור בחיים עם עשייה ומשמעות וזה בדיוק מה שאני עושה.

כתב ויתור: תוכן זה מייצג את דעות המחברת ולא בהכרח משקף את אלה של טבע תעשיות פרמצבטיות בע"מ ("טבע"). באופן דומה, טבע אינה משפיעה על אי אילו מהמוצרים או מהתוכן הקשור לאתר האינטרנט האישי או רשתות המדיה החברתית של המחברת, או אלו של ספק התוכן, ואינה תומכת בהם. האנשים שכתבו תוכן זה קיבלו את שכרם מ-ספק התוכן, בשמה של טבע‚ עבור תרומותיהם. כל התוכן הוא לצורכי מידע בלבד ואין לראות בו עצה רפואית.

icon-blue-folder

למעבר לכל הכתבות והמאמרים