רבים מהחולים המאובחנים כסובלים מפרקינסון מרגישים פחד וחרדה מפני העתיד. עם זאת, התנהלות נכונה המשלבת טיפול תרופתי ותמיכה משפחתית יכולה לעזור להתמודד עם המצב ולסייע לנהל אורח חיים מלא ועשיר
מחלת הפרקינסון היא מחלה נוירולוגית כרונית המתאפיינת בהפרעה בתנועה. המחלה גורמת לשינויים רבים בכל תחומי החיים ומאלצת את החולים להסתגל ולהתאים את עצמם ואת אורח החיים שלהם למצב הבריאותי החדש.
הסימפטומים של מחלת הפרקינסון
הסימפטומים של מחלת הפרקינסון מחולקים לשתי קטגוריות: סימפטומים תנועתיים וסימפטומים לא תנועתיים.
סימפטומים תנועתיים
סימפטומים אלו משפיעים על היכולת להניע את הגוף. הסימפטומים התנועתיים הראשיים כוללים רעד, תנועה איטית, נוקשות וקשיים בשיווי המשקל. סימפטומים אלו מופיעים כבר בשלבים הראשונים של המחלה ומזוהים עם מחלת הפרקינסון.
בדרך כלל הסימפטומים מופיעים בצד אחד של הגוף ולאורך השנים מתפשטים גם לצד השני. ככלל הסימפטומים מחמירים עם הזמן,ובהתאמה החולים יחוו קושי רב יותר בפעולות כגון הליכה, דיבור ופעולות יומיומיות. קצב התקדמות המחלה הוא בדרך כלל איטי ונמשך לאורך זמן, אך זה כמובן משתנה בין אדם לאדם. בכל מקרה, חשוב לעדכן את הרופא המטפל בכל מצב בו חלה החמרה של הסימפטומים וזאת כדי שהוא יוכל להתאים את הטיפול בצורה מיטבית.
סימפטומים לא תנועתיים
סימפטומים אלו מתאפיינים בכך שהם נובעים ממחלת הפרקינסון אך אינם פוגעים בתנועה. הסימפטומים הלא תנועתיים הראשיים הם אובדן חוש הריח, הפרעות שינה, שינויים במצב הרוח, הכוללים בין היתר דיכאון, חרדה ואפתיה, ישנוניות יתר במהלך היום, קשיים בפעולות של מערכות אוטונומיות כגון מערכת העיכול ומערכת השתן, כאבים לכל אורך הגוף, בעיות קוגניטיביות ודמנציה, וכן פסיכוזה והזיות.
בעיות במערכת העיכול גורמות לבעיות בספיגת האוכל, דבר שעלול להוביל למחסור בוויטמינים ומינרלים חיוניים, וכן לבעיות בספיגתן של התרופות בגוף. ספיגה חלקית ולא נאותה של התרופות תקשה על טיפול נכון וראוי בתסמיני המחלה ותגרום לקשיים בהתנהלות היומיומית.
כיצד ניתן להתמודד עם מחלת הפרקינסון?
כשאדם מאובחן לראשונה עם מחלת פרקינסון התגובה בדרך כלל מורכבת מכעס, חרדה, פחד וחשש בנוגע לאופן ההתמודדות עם ההיבטים החברתיים והכלכליים של חייו. עם זאת, חשוב לזכור שהטיפולים הקיימים כיום יכולים להאט ואף לעכב את התפתחות המחלה לאורך זמן רב. עם זאת, חשוב מאוד לא לתת למחלה לנהל את החיים אלא למצוא דרכים שיעזרו להתמודד עם המחלה בצורה יעילה יותר תוך שמירה על אורח חיים עשיר.
-
אל תוותרו על איכות החיים
למרות שמחלת הפרקינסון מאלצת אתכם להכניס בדיקות רפואיות וטיפולים תרופתיים להתנהלות היומיומית, חשוב לא לוותר על הדברים שהופכים את שגרת החיים לאיכותית. יש למצוא דרך שתאפשר להכניס דברים אלו לתוך היום יום גם אם בצורה שונה. לדוגמה, נסו לשלב פעילות גופנית בהתאם למצבכם ובהמלצת הרופא כגון הליכה, שחייה ריקוד ועוד. הפעילות הגופנית תעזור במצבכם הגופני וגם תפחית לחץ ודיכאון.
-
הקפידו על קשר רציף עם הרופא המטפל
פגישה קבועה אצל הרופא אחת לכמה זמן תעזור לכם ולרופא המטפל לעקוב בצורה מסודרת אחר קצב התקדמות המחלה וההשפעה של הטיפול התרופתי. בנוסף, הפגישה עם הרופא תעזור לכם לקבל את כל המידע הדרוש על המצב שלכם ועל מה צפוי לכם בהמשך. נצלו את הפגישות כדי לשאול כמה שיותר שאלות שיתנו לכם תמונת מצב מדויקת בנוגע למצב הרפואי שלכם, זה יעזור לכם להתמודד עם המחלה בצורה טובה יותר.
-
הקיפו את עצמכם במשפחה
חולי פרקינסון רבים מתביישים במחלה ולא משתפים את בני המשפחה. עם זאת, המשפחה מהווה את גרעין התמיכה הבסיסי והחשוב ביותר. אל תתביישו להציג את המצב הרפואי שלכם בפני בני המשפחה שכן הם אלו שיחוו יחד אתכם את ההשפעות של המחלה. נסו לשתף אותם עד כמה שניתן במצבכם הרפואי, זה יעזור להם ולכם להתנהל בצורה טובה יותר עם השינויים המתלווים למחלה ויקל עליכם להתמודד עם הסימפטומים שלעיתים דורשים עזרה מהסביבה.
-
חפשו קבוצת תמיכה
מעבר לתמיכה המשפחתית, חשוב לקבל תמיכה מאנשים שנמצאים במצב שלכם ועוברים חוויות זהות. שותפות גורל זו תעזור לכם לפרוק קשיים ולקבל נקודות מבט חדשות על אופן ההתמודדות עם המחלה. בארץ קיימות מספר עמותות שמטרתן לעזור לחולי הפרקינסון ולהוות עבורם כתף תומכת. עמותות אלו מפעילות מפגשים וקבוצות תמיכה עבור הסובלים מהמחלה כך שגם במקרה בו בני המשפחה לא יכולים להבין לעומק את השינויים והקשיים שאתם עוברים, אתם תוכלו לשתף ולהזדהות עם אנשים הנמצאים במצב דומה למצב שלכם.
-
חפשו אפשרויות טיפול נוספות
עולם הרפואה מתפתח בצעדי ענק. אופן לקיחת התרופות, שכבר היום כוללת משאבות ומזרקים, והניתוחים המיועדים עבור חולי הפרקינסון, הופכים למשוכללים ויעילים יותר. לכן, מומלץ להיות מעודכנים ולעקוב באתרי הרפואה המובילים בעולם אחר ההתפתחויות האחרונות בתרופות וטיפולים לפרקינסון. במידה ומצאתם צורות טיפול חדשות תוכלו להתייעץ עם הרופא המטפל שאולי יוכל לעזור לכם לקבל טיפולים אלו או אפילו להכניס אתכם לקבוצת המחקר.
